{"id":9144,"date":"2021-05-26T05:33:46","date_gmt":"2021-05-26T05:33:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ftmedien.ch\/new-site\/?p=9144"},"modified":"2022-06-17T19:32:09","modified_gmt":"2022-06-17T17:32:09","slug":"leben-mit-multipler-sklerose-zwei-betroffene-erzaehlen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ftmedien.ch\/new-site\/leben-mit-multipler-sklerose-zwei-betroffene-erzaehlen\/","title":{"rendered":"Leben mit Multipler Sklerose: zwei Betroffene erz\u00e4hlen"},"content":{"rendered":"

Rund jede\/r 560. SchweizerIn leidet an Multipler Sklerose. Das t\u00fcckische an der Krankheit ist, dass sie nicht sichtbar ist und die Symptome sehr unterschiedlich sein k\u00f6nnen. Wir haben mit zwei Betroffenen \u00fcber ihr Leben mit dieser unheilbaren Krankheit gesprochen.<\/h3>\n

Rund 15’000 Schweizerinnen und Schweizer leiden an Multipler Sklerose (MS). Bei 80 Prozent der Erkrankten zeigen sich die ersten Symptome im Alter von 20 bis 40 Jahren. MS ist damit die h\u00e4ufigste neurologische Krankheit, die in diesem Lebensabschnitt diagnostiziert wird.<\/p>\n

Trotzdem wissen viele Menschen nur wenig \u00fcber die \u00abKrankheit der 1000 Gesichter\u00bb, wie sie auch genannt wird. Dies liegt daran, dass MS grunds\u00e4tzlich nicht sichtbar ist und die Symptome sehr unterschiedlich sein k\u00f6nnen \u2013 sowohl von Person zu Person als auch bei derselben Person je nach Dauer und Schweregrad der Erkrankung sowie Tagesform.<\/p>\n

MS ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung und betrifft das zentrale Nervensystem. Die genaue Ursache von MS ist trotz intensiver Forschung nach wie vor nicht bekannt. Weiterhin wird ein Zusammenspiel von genetischer Veranlagung und Einfluss durch Umweltfaktoren diskutiert.<\/p>\n

Die St\u00f6rungen betreffen verschiedene K\u00f6rperfunktionen und k\u00f6nnen zum Beispiel Seh- und Gleichgewichtsst\u00f6rungen sowie L\u00e4hmungen an Beinen, Armen und H\u00e4nden hervorrufen. Viele MS-Betroffene leiden zus\u00e4tzlich unter grosser M\u00fcdigkeit und Konzentrationsschw\u00e4chen. Die heute existierenden Therapieangebote k\u00f6nnen den Verlauf der Krankheit nur mildern.<\/p>\n

Wir haben mit zwei MS-Betroffenen \u00fcber ihre Erfahrungen gesprochen und warum sie sich dazu entschieden haben, offen \u00fcber ihre Krankheit zu sprechen.<\/p>\n

Marisa Membrini, wann haben Sie die Diagnose MS erhalten und wie haben Sie darauf reagiert?<\/strong><\/p>\n

Ich habe die Diagnose MS vor einem Jahr w\u00e4hrend des ersten Lockdowns erhalten. Wegen eines eingeschlafenen Beins und fehlendem Schmerz- und Temperaturempfinden ging ich am Ostersonntag zum Hausarzt.<\/p>\n

Dieser verordnete ein MRI und nach Auff\u00e4lligkeiten auf den MRI-Bildern ging es v\u00f6llig unerwartet direkt ins Spital f\u00fcr weitere Untersuche und f\u00fcnf Tage Aufenthalt mit hochdosiertem Cortison.<\/p>\n

Die paar Tage alleine im Spital, ohne die M\u00f6glichkeit, Besuch zu empfangen, waren nebst der Ungewissheit mit das Schwierigste f\u00fcr mich. Eine Woche nachdem ich das Spital verlassen durfte, habe ich dann die definitive Diagnose MS erhalten.<\/p>\n

Sowohl f\u00fcr mich als auch f\u00fcr mein Umfeld kam diese sehr unerwartet, da ich davor keinerlei Anzeichen hatte. Auch heute noch gibt es diese kleinen Momente, in denen es mir vorkommt, als w\u00e4re es unwahr.<\/p>\n

Sie haben sich f\u00fcr einen offenen Umgang mit Ihrer Krankheit entschieden. Unter anderem halten Sie Ihre Mitmenschen in den sozialen Medien auf dem Laufenden, wie es Ihnen geht. Weshalb?<\/strong><\/p>\n

Ich wollte kein Geheimnis daraus machen und dazu beitragen, dass die Menschen besser \u00fcber MS Bescheid wissen. Es gibt viele junge Menschen da draussen, denen man diese Krankheit nicht ansieht.<\/p>\n

So kann ich das Verst\u00e4ndnis f\u00fcr MS hoffentlich etwas f\u00f6rdern. Ausserdem kann ich die Krankheit selbst besser annehmen und lerne damit umzugehen, wenn ich offen dar\u00fcber spreche.<\/p>\n

Wie haben Ihre Mitmenschen reagiert, als sie von Ihrer Krankheit erfahren haben?<\/strong><\/p>\n

Nat\u00fcrlich hat es sie getroffen und jeder machte es ein St\u00fcck weit selbst mit sich aus, wie er mit der neuen Situation umgeht. Es werden auch alle aus dem Umfeld ein bisschen mit einem mitkrank.<\/p>\n

Mir ist jedoch wichtig, dass ich nicht nur diese Krankheit bin, nicht darauf reduziert werde. Ich bin immer noch ich und ich weiss, ich bin viel mehr als diese Krankheit.<\/p>\n

Ich habe auch realisieren m\u00fcssen, dass sich vieles im Zusammenhang mit MS im mentalen Bereich abspielt, da die Krankheit wenig Konstanz mit sich bringt. Oftmals folgt nach zwei Schritten vorw\u00e4rts einer zur\u00fcck.\u00a0 Das ist nebst den k\u00f6rperlichen Beschwerden eine grosse Herausforderung.<\/p>\n

Gibt es trotz Ihrer Offenheit Tabuthemen im Zusammenhang mit MS?<\/strong><\/p>\n

Bis jetzt auf jeden Fall nicht, ich bin grunds\u00e4tzlich ein sehr offener Mensch. \u00dcber die Option, in ein paar Jahren k\u00f6rperlich stark eingeschr\u00e4nkt und sogar auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein, meinen Alltag nicht mehr bew\u00e4ltigen zu k\u00f6nnen \u2013 dar\u00fcber spreche ich aus einem anderen Grund nicht so gerne.<\/p>\n

Ich sp\u00fcre dann, wie es mich und vor allem meine Mitmenschen traurig macht und es schlussendlich auch niemandem etwas bringt. Keiner weiss, wie die MS bei mir verl\u00e4uft und ich bin \u00fcberzeugt, dass eine positive Denkweise diesbez\u00fcglich ganz wichtig und wertvoll ist.<\/p>\n

In welchen Bereichen sollte bez\u00fcglich MS Ihrer Meinung nach noch st\u00e4rker aufgekl\u00e4rt werden, damit m\u00f6gliche Tabuthemen im Zusammenhang mit MS keine mehr sind und allf\u00e4llige Vorurteile abgebaut werden k\u00f6nnen?<\/strong><\/p>\n

Der Krankheitsverlauf und die Symptome k\u00f6nnen bei MS sehr unterschiedlich sein. Doch haben viele Menschen nur ein typisches Bild einer MS-betroffenen Person im Kopf: Meist ist das eine Frau mittleren Alters im Rollstuhl.<\/p>\n

Dies zeigt, wie wichtig es f\u00fcr das Bewusstsein der Menschen w\u00e4re, offen dar\u00fcber zu sprechen. Gerade weil die Krankheit nicht sichtbar ist. Es gibt ganz viele junge Betroffene, denen man oft nichts ansieht. Ich muss jedoch auch betonen, dass die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft<\/a> diesbez\u00fcglich sehr wertvolle Arbeit leistet.<\/p>\n

Sie haben es angesprochen: MS ist eine Krankheit, bei der die Symptome sehr unterschiedlich sein k\u00f6nnen. Welche machen Ihnen zu schaffen?<\/strong><\/p>\n

Die Fatigue, sprich enorme Ersch\u00f6pfung und M\u00fcdigkeit, macht sich teilweise stark bemerkbar. Dann bin ich absolut nicht leistungsf\u00e4hig. Manchmal habe ich zudem starke Schmerzen oder ein Kribbeln in den Beinen. Ich sp\u00fcre auch, dass ich kognitiv nicht mehr gleich leistungsf\u00e4hig bin: Die Konzentration ist nicht mehr gleich gut, ausserdem brauche ich mehr Erholung und Schlaf.<\/p>\n

Dies bringt wiederum mit sich, dass ich meine Tage besser planen muss. Mein Umfeld hat jedoch vollstes Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr. Meine anf\u00e4nglichen Hemmungen, etwas zu verschieben weil ich nicht mehr mag, waren v\u00f6llig unbegr\u00fcndet.<\/p>\n

Wie stark schr\u00e4nkt Sie MS bei Ihrer Arbeit ein?<\/strong><\/p>\n

Ich habe das Gl\u00fcck, im familieneigenen Betrieb t\u00e4tig zu sein. Dies nach wie vor fast in einem 100-Prozent-Pensum. Bei Bedarf kann ich mich jedoch etwas zur\u00fccknehmen. Daf\u00fcr bin ich sehr dankbar. Als wir unser Gesch\u00e4ft nach dem Lockdown wieder \u00f6ffnen konnten, war dies sehr wichtig f\u00fcr mich: Ich musste im Alltag wieder funktionieren und konnte so auf andere Gedanken kommen.<\/p>\n

Besuchen Sie aktuell medizinische Therapien zur Behandlung Ihrer Krankheit?<\/strong><\/p>\n

Ich gehe alle drei Wochen zur Akupunktur und seit Anfang Jahr w\u00f6chentlich zur Physiotherapie. Dadurch k\u00f6nnen die Muskeln im Bein wieder gelockert und die Fehlhaltung durch das eingeschlafene Bein korrigiert werden.<\/p>\n

Obwohl das Gef\u00fchl im Bein nicht wieder ganz zur\u00fcckgekehrt ist, bereitet mir das Gehen zum Gl\u00fcck keine M\u00fche. Seit gut einem Monat mache ich zudem eine Basistherapie mit Medikamenten.<\/p>\n

Simon L\u00fcthi, wann und wie haben Sie die Diagnose MS erhalten?<\/strong><\/p>\n

Begonnen hat es w\u00e4hrend den Sommerferien 2006. Ich trieb zu dieser Zeit viel Sport und begann beim Joggen pl\u00f6tzlich, mein Bein nachzuziehen. Zu Anfang schenkte ich dem nicht gross Beachtung. Als ich w\u00e4hrend den Wettk\u00e4mpfen jedoch begann, mehrmals zu stolpern, suchte ich meinen Arzt auf. Die Diagnose MS erhielt ich dann im Sp\u00e4therbst desselben Jahres.<\/p>\n

Wie haben Sie und Ihr Umfeld auf die Diagnose reagiert?<\/strong><\/p>\n

Auf der einen Seite war es ein Schock f\u00fcr mich. Auf der anderen Seite dachte ich, so schlimm k\u00f6nne es nun auch wieder nicht sein \u2013 ich kannte die Krankheit damals noch gar nicht recht und wusste nicht, was auf mich zukommt. Meine erste Bef\u00fcrchtung war, dass ich nicht mehr werde joggen und auf Fahrradtouren gehen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Mein Umfeld reagierte sehr gut und verst\u00e4ndnisvoll. Meine Mitmenschen waren \u00e4usserst hilfsbereit und ich bekam Tipps und Unterst\u00fctzung. Ausserdem fiel mir auf, dass fast alle gleich auf meine Diagnose reagierten: Sie kannten jemanden aus ihrem Umfeld, der ebenfalls an MS leidet.<\/p>\n

War dies auch ein Grund, offen mit Ihrer Krankheit umzugehen?<\/strong><\/p>\n

Absolut. Klar: Zu Beginn musste ich die Diagnose f\u00fcr mich verarbeiten. Aber sonst gehe ich m\u00f6glichst offen damit um. Ich habe nichts zu verstecken und es erleichtert vieles. So erhalte ich im Austausch mit anderen immer wieder wertvolle Tipps.<\/p>\n

Ich m\u00f6chte alle direkt und indirekt von MS Betroffenen ermutigen, sich Unterst\u00fctzung und Hilfe zu holen. Sei dies von der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft, dem Hausarzt oder nur schon, im Bus nach einem Sitzplatz zu fragen.<\/p>\n

Welche Erfahrungen haben Sie am Arbeitsplatz gemacht, als Sie Ihre Krankheit kommuniziert haben?<\/strong><\/p>\n

Ich war davor in der Spielwarenbranche, arbeitete 13 Jahre im selben Betrieb und war dort in einer F\u00fchrungsposition. Wie es der Zufall wollte, bewarb ich mich just woanders, als ich die Diagnose erhielt.<\/p>\n

Mein neuer Vorgesetzter zeigte jedoch grosses Verst\u00e4ndnis und stellte mich trotz meiner Krankheit ein. Dies ging auch zehn Jahre lang gut, dann verschlechterte sich mein Zustand, irgendwann war auch meine Hirnleistung davon betroffen.<\/p>\n

Ich konnte nicht mehr mehrere Dinge gleichzeitig machen, musste meine volle Aufmerksamkeit einer Aufgabe widmen und wurde auch langsamer. Aktuell bilden die M\u00fcdigkeit und die Vergesslichkeit die Hauptsymptome.<\/p>\n

Was bedeutete dies? In welchem Umfang k\u00f6nnen Sie aktuell einer Arbeit nachgehen?<\/strong><\/p>\n

Irgendwann wurde eine berufliche Neuorientierung n\u00f6tig. Nach 23 Jahren in der Spielwarenbranche war dies f\u00fcr mich zu Beginn enorm schmerzhaft. Nun arbeite ich im gesch\u00fctzten Rahmen f\u00fcr eine Stiftung.<\/p>\n

F\u00fcr eine gesunde Person entspr\u00e4che es einem 25-Prozent-Pensum. F\u00fcr mich ist es jedoch mehr, da ich t\u00e4glich mindestens drei 20-min\u00fctige Pausen brauche. Ich bin sehr gl\u00fccklich dar\u00fcber, weiterhin einer T\u00e4tigkeit nachgehen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n

Ich kann meinen Teil beitragen und geniesse die sozialen Kontakte. Ich bin mir sicher, dass es vielen Leuten, die wegen einer Krankheit nur noch reduziert arbeiten k\u00f6nnen, helfen w\u00fcrde, einer Arbeit nachgehen zu k\u00f6nnen. Auch die Betriebe und die Gesellschaft w\u00fcrden davon profitieren. Leider gibt es aktuell noch zu wenige solche Arbeitspl\u00e4tze.<\/p>\n

Besuchen Sie aktuell medizinische Therapien zur Behandlung von MS?<\/strong><\/p>\n

Ja, einerseits erhalte ich Infusionen, die dabei helfen, die St\u00e4rke und Anzahl der Sch\u00fcbe zu reduzieren. Ausserdem gehe ich in die Physio- und Ergotherapie und nehme einmal im Monat psychologische Hilfe in Anspruch.<\/p>\n

Wo gibt es Ihrer Meinung nach noch Luft nach oben was das Verst\u00e4ndnis der Gesellschaft f\u00fcr MS und an MS erkrankte Menschen angeht?<\/strong><\/p>\n

Vieles geht \u00fcber die Kommunikation. Bevor man ein Urteil f\u00e4llt, sollte man die Person lieber ansprechen, wenn sie ein \u00abun\u00fcbliches\u00bb Verhalten zeigt. So wurde ich an der Tour de Suisse beispielsweise f\u00fcr stockbesoffen gehalten, als ich aus Ersch\u00f6pfung an die Bande anlehnte (lacht).<\/p>\n

Viele weitere Artikel findest du in unserem E-Paper<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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