{"id":10454,"date":"2021-10-13T05:18:09","date_gmt":"2021-10-13T03:18:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ftmedien.ch\/new-site\/?p=10454"},"modified":"2022-09-20T12:02:00","modified_gmt":"2022-09-20T10:02:00","slug":"manuela-stier-im-spenden-haifischbecken","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ftmedien.ch\/new-site\/manuela-stier-im-spenden-haifischbecken\/","title":{"rendered":"Manuela Stier im Spenden-Haifischbecken"},"content":{"rendered":"

Im Teich der Spendenorganisationen tummeln sich immer mehr Fische. Eine junge NPO, die sich ihren Platz trotzdem hat erk\u00e4mpfen k\u00f6nnen, ist der F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten. Gr\u00fcnderin Manuela Stier erkl\u00e4rt, worauf es ankommt, um sich durchsetzen zu k\u00f6nnen.<\/h3>\n

\u00dcber zwei Milliarden Franken Spenden haben die Schweizer Hilfswerke 2020 nach Angaben der Stiftung Zewo und der Universit\u00e4t Fribourg erhalten. Zehn Prozent mehr hat die Schweizer Bev\u00f6lkerung im vergangenen Corona-Jahr gespendet als im Jahr zuvor, insgesamt war es \u00fcber eine Milliarde Franken.<\/p>\n

Nicht nur das Spendenvolumen hat sich in den letzten Jahren stetig erh\u00f6ht, auch die Zahl der Hilfswerke steigt konstant an. Ende 2020 gab es in der Schweiz fast 500 Zewo-zertifizierte Non-Profit-Organisationen (NPO).<\/p>\n

F\u00fcr Spendenwillige ist es entsprechend nicht einfach, sich im Dschungel der NPO zurechtzufinden und sich zu entscheiden, welche man finanziell unterst\u00fctzen m\u00f6chte.<\/p>\n

Lieber eine etablierte und weltweit agierende Institution wie WWF, Amnesty International oder Save the Children? Oder lieber eine kleinere, national agierende Organisation, beispielsweise die Br\u00fchlgut Stiftung oder den Verein Freethebees?<\/p>\n

Wie also kann eine neue NPO sich \u00fcberhaupt noch Geh\u00f6r verschaffen, gen\u00fcgend G\u00f6nnerInnen und Spenden generieren, um den betroffenen Personen, Tieren oder Pflanzen ein Angebot und Leistungen zur Verf\u00fcgung zu stellen, um den eigenen Anspr\u00fcchen gerecht zu werden?<\/p>\n

Selten, aber nicht in jeder Hinsicht<\/h2>\n

Eine Organisation, die seit ihrer Gr\u00fcndung 2014 einen steilen Aufstieg hinter sich hat, ist der F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten, kurz KMSK<\/a>. In den vergangenen rund siebeneinhalb Jahren hat der Verein circa 1.5 Millionen Franken finanzielle Direkthilfe an betroffene Familien leisten k\u00f6nnen und mehr als 6200 Familienmitglieder an kostenlose Familienevents eingeladen. Er z\u00e4hlt rund 615 Familien im KMSK Familien-Netzwerk.<\/p>\n

Gegr\u00fcndet wurde der F\u00f6rderverein von Manuela Stier, PR-Beraterin und Expertin in strategischer und integrierter Unternehmenskommunikation. \u00abAls ich 50 war, sp\u00fcrte ich, dass es mehr gibt im Leben, ich helfen m\u00f6chte\u00bb, erkl\u00e4rt die Z\u00fcrcherin ihre Motivation.<\/p>\n

Stier lernte eine Familie mit einem Kind kennen, das an einer seltenen Krankheit leidet. Sie habe dann Schritt f\u00fcr Schritt realisiert, wie anspruchsvoll und h\u00fcrdenreich der Alltag einer betroffenen Familie aussieht.<\/p>\n

So sind Arzt-, Spital- und Therapiebesuche oft an der Tagesordnung und viele der Betroffenen ben\u00f6tigen lebenslang Unterst\u00fctzung. \u00abIch begann, mich mit seltenen Krankheiten verst\u00e4rkt zu besch\u00e4ftigen und realisierte, wie viele Betroffene es gibt\u00bb, sagt Stier.<\/p>\n

\"Kind
K\u00fcrzlich bekam der KMSK Besuch von Mona Vetsch. Bild: Facebook F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK<\/figcaption><\/figure>\n

Tats\u00e4chlich sind in der Schweiz rund 350’000 Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen, was fast f\u00fcnf Prozent aller Kinder entspricht. Hierzulande sind total um die 500’000 Menschen von den Folgen einer seltenen Krankheit betroffen, von denen es rund 8000 verschiedene gibt. Als selten gilt eine Krankheit, wenn weniger als 1 von 2000 Personen davon betroffen ist.<\/p>\n

Nur einen Tag pro Jahr sichtbar<\/h2>\n

\u00abSo habe ich mich dazu entschieden, einen F\u00f6rderverein f\u00fcr diese Kinder und Familien zu gr\u00fcnden\u00bb, sagt Stier. Sie blickt auf die Anf\u00e4nge zur\u00fcck, wie sie den Verein Schritt f\u00fcr Schritt in der Welt der NPO etablierte.<\/p>\n

\u00abIch war seit 2006 Verlegerin und Chefredaktorin des Wirtschaftsmagazins, wusste also, was es bedeutet, Menschen und Institutionen eine Stimme geben zu k\u00f6nnen und was es heisst, Resonanz zu generieren.\u00bb<\/p>\n

Ihr fiel auf, dass Menschen mit einer seltenen Krankheit kaum sichtbar waren und auch nicht auf eine Lobby in ihrem R\u00fccken z\u00e4hlen k\u00f6nnen. Einzig einmal j\u00e4hrlich zum Tag der seltenen Krankheiten Ende Februar erhielten die Betroffenen eine mediale Plattform und wurden ihre Anliegen in eine breitere \u00d6ffentlichkeit transportiert.<\/p>\n

\u00abAls Branding-Spezialistin wusste ich, wie ich kommunikativ vorgehen muss, damit der F\u00f6rderverein wahrgenommen wird. Davor ging es jedoch darum, ein kompetentes und motiviertes Vorstandsteam zusammenzustellen.\u00bb<\/p>\n

Unter anderem konnte Stier Thierry Carrel, Herzchirurg an der Klinik f\u00fcr Herzchirurgie des Unispitals Z\u00fcrich, als Vereinspr\u00e4sident gewinnen. Nach wie vor Vorstandsmitglied, wurde 2020 Anita Rauch, Direktorin am Institut f\u00fcr Medizinische Genetik an der Universit\u00e4t Z\u00fcrich, zu Carrels Nachfolgerin ernannt. Manuela Stier selbst amtet als Gesch\u00e4ftsleiterin.<\/p>\n

Wie NPO Erfolg haben k\u00f6nnen<\/h2>\n

Sie ist \u00fcberzeugt davon, dass eine nachhaltige und koh\u00e4rente Kommunikation ein entscheidender Erfolgsfaktor f\u00fcr ein NPO ist.<\/p>\n

Sie weist in diesem Zusammenhang darauf hin, dass die drei zentralen Ziele des KMSK seit der Gr\u00fcndung dieselben geblieben sind und man sich nach wie vor daran orientiert: finanzielle Direkthilfe f\u00fcr Betroffene, betroffene Familien verbinden sowie die \u00d6ffentlichkeit und Fachpersonen sensibilisieren und informieren.<\/p>\n

F\u00fcr s\u00e4mtliche Bereiche kann Stier konkrete (Zwischen)ziele nennen, die seit der Gr\u00fcndung erreicht werden konnten.<\/p>\n

So wird Betroffenen finanziell unter die Arme gegriffen, indem der KMSK beispielsweise die Mittel f\u00fcr ein E-Bike oder ein Lastenfahrrad zur Verf\u00fcgung stellt, damit f\u00fcr die Familie Veloausfl\u00fcge wieder m\u00f6glich werden oder es werden Therapieangebote erm\u00f6glicht, die von der Krankenkasse und der IV nicht gedeckt sind.<\/p>\n

\"Gruppenfoto
Die Kinder feiern mit KMSK-Maskottchen Fredi. Bild: Facebook F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK<\/figcaption><\/figure>\n

\u00d6ffentlich pr\u00e4sent ist der F\u00f6rderverein unter anderem durch Fachbeitr\u00e4ge in verschiedenen Medien. Dabei sollen die Betroffenen und ihre Geschichte im Vordergrund stehen, wie Stier betont.<\/p>\n

\u00abVon einem Grossteil der seltenen Krankheiten haben die meisten Menschen noch nie was geh\u00f6rt. Durch die Familien bekommen seltene Krankheiten ein Gesicht und es wird ihnen ein Teil der Abstraktheit genommen\u00bb, erkl\u00e4rt Stier.<\/p>\n

Facebook-Gruppe verbindet betroffene Familien<\/h2>\n

Was das Vernetzen der Familien angeht, verweist Manuela Stier unter anderem auf die vom F\u00f6rderverein initiierte geschlossene Facebook-Gruppe, wo sich 520 Eltern austauschen und gegenseitig helfen k\u00f6nnen. Facebook ist auch Stiers bevorzugte Social-Media-Plattform, um Familien anzusprechen, neu Betroffenen aufzuzeigen, dass sie nicht alleine sind.<\/p>\n

Die sozialen Medien spielen f\u00fcr NPO eine immer wichtigere Rolle, Pr\u00e4senz zeigen ist Pflicht. Stier weiss, dass sich die verschiedenen Plattformen eignen, um unterschiedliche Interessengruppen anzusprechen. W\u00e4hrend auf Facebook wie erw\u00e4hnt der Fokus auf Familien liegt, nutzt Stier LinkedIn, um potenzielle Unterst\u00fctzerInnen anzusprechen.<\/p>\n

\u00abDie Erfahrung hat gezeigt, dass es wesentlich einfacher ist, G\u00f6nnerInnen von seiner Sache zu \u00fcberzeugen, wenn man konkrete und fassbare Projekte pr\u00e4sentieren kann und wie man das Geld einsetzen m\u00f6chte.\u00bb Ausserdem m\u00fcssten die Plattformen regelm\u00e4ssig bespielt werden, um aufzuzeigen, dass Ideen effizient und zeitnah umgesetzt werden.<\/p>\n

Mittlerweile mit eigener Crowdfunding-Plattform<\/h2>\n

Stier betont, dass auch \u00abtraditionelle\u00bb Kan\u00e4le f\u00fcr Spendenorganisationen nach wie vor wichtig sind. So setzt der F\u00f6rderverein immer wieder auf Sensibilisierungskampagnen, f\u00fcr welche G\u00f6nnerInnen gesucht werden. Und auch das klassische Mailing sei f\u00fcr NPO immer noch relevant.<\/p>\n

Was Partnerschaften anbelangt, seien dieselben Kriterien entscheidend wie generell bei der F\u00fchrung einer NPO: Kontinuit\u00e4t, Authentizit\u00e4t und Transparenz. Selbstredend sei es zu Beginn harte Arbeit, bis man seinen Weg gefunden, den Bekanntheitsgrad gesteigert hat und die f\u00fcr die Organisation passendsten Kan\u00e4le bespielt.<\/p>\n

So habe man im ersten Jahr realisieren m\u00fcssen, dass ein Stand an der Z\u00fcspa (wurde gespendet) keine nachhaltig wirkende Plattform ist. \u00abEs ist ausserdem wichtig, auf die R\u00fcckmeldungen der betroffenen Familien einzugehen.<\/p>\n

So wurden wir darauf aufmerksam gemacht, dass es toll w\u00e4re, wenn wir eine eigene Crowdfunding-Plattform betreiben w\u00fcrden\u00bb, erz\u00e4hlt Stier. Geh\u00f6rt und innert dreier Wochen umgesetzt. Nun findet sich auf der KMSK-Webseite eine eigene Crowdfunding-Plattform, wo f\u00fcr Familienprojekte gesammelt wird.<\/p>\n

\"Digital
Auch der KMSK setzt auf visuelle Pr\u00e4senz im \u00f6ffentlichen Raum. Bild: Facebook F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK<\/figcaption><\/figure>\n

Manuela Stier ist stolz darauf, dass ein grosser Teil der Einnahmen f\u00fcr die Unterst\u00fctzung der Familien verwendet werden kann, da Werbeaktionen oder Events meist von G\u00f6nnern finanziert werden.<\/p>\n

Die Veranstaltungen seien sowieso jeweils ein Highlight \u2013 zu sehen, wie die betroffenen Familien die Krankheit und Herausforderungen einen Moment lang vergessen und sich pure Lebensfreude in ihren Gesichtern widerspiegelt.<\/p>\n

Inklusionsh\u00fcrden sind weiter da<\/h2>\n

\u00abIch bin \u00fcberzeugt, dass unser F\u00f6rderverein etwas bewirkt und das Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten erh\u00f6ht hat\u00bb, sagt Stier. Dies zeige sich nur schon anhand dessen, dass immer mehr potenzielle Partner und G\u00f6nnerinnen auf den KMSK zuk\u00e4men.<\/p>\n

Trotzdem gebe es noch viel zu tun, um das Verst\u00e4ndnis f\u00fcr seltene Krankheiten weiter zu sch\u00e4rfen. So komme es immer wieder vor, dass Schulen die Geschwister des kranken Kindes nicht f\u00fcr einen station\u00e4ren Reha-Aufenthalt freigeben, obwohl dort eine schulische Ausbildung m\u00f6glich w\u00e4re.<\/p>\n

Um die Inklusion zu f\u00f6rdern, publizierte der F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten bereits vier KMSK-Wissensb\u00fccher \u00abSeltene Krankheiten\u00bb, in denen bisher 68 betroffene Familien \u00fcber das betroffene Kind und ihren Alltag berichten.<\/p>\n

Die vierte Ausgabe \u00abSeltene Krankheiten \u2013 Psychologische Herausforderungen f\u00fcr Eltern und Geschwister\u00bb kann ab Ende Oktober kostenlos bestellt oder heruntergeladen werden.<\/p>\n

F\u00fcr die betroffenen Familien seien die Wissensb\u00fccher wichtig, um sich in den Geschichten anderer Familien wiederzuerkennen und so Kraft zu tanken und um zu lernen, mit bestimmten Situationen umzugehen, so Stier.<\/p>\n

K\u00fcrzlich besuchte \u00fcbrigens Mona Vetsch im Rahmen der Sendung \u00abMona mittendrin\u00bb einen KMSK-Familien-Event in Romanshorn und lernte so 26 betroffene Familien kennen.<\/p>\n

Viele weitere Artikel findest Du in unserem E-Paper<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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